Pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela sin tratamientos desde 2016

Alrededor de 2.200 personas viven con esclerosis múltiple en Venezuela y desde 2016 el país no cuenta con los tratamientos recomendados para la enfermedad, según advirtió María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple en Venezuela (ACPEM), en declaraciones a Radio Fe y Alegría Noticias. La escasez obliga a los pacientes a importar medicinas o pagar tratamientos que pueden superar los 60.000 dólares al año.

Monagas explicó, en entrevista con el programa Háblame Bajito de Radio Fe y Alegría Noticias, que en algunos momentos se suministraron fármacos provenientes de Irán y la India, incluso con fechas de vencimiento superadas, lo que provocó «consecuencias graves» en algunas personas.

El costo de los medicamentos representa una barrera para quienes deben adquirirlos por cuenta propia. Según Monagas, una ampolla de aplicación semanal puede costar unos 7.000 dólares, mientras que algunas pastillas alcanzan los 1.500 dólares mensuales y otros tratamientos superan los 60.000 dólares al año.

Elizabeth, una paciente de Caracas con 22 años de diagnóstico, relató a Radio Fe y Alegría Noticias que sus familiares le envían Solu-Medrol (metilprednisolona) desde España. «No hay medicamentos y los que hay, el mismo médico te dice que no te lo pone porque sería bajo mi responsabilidad», declaró. La enfermedad comenzó con adormecimiento en los dedos de los pies y actualmente utiliza una andadera. «El deterioro ha sido fuerte (…) No somos nosotros, es una dependencia total», expresó.

Dificultades para el diagnóstico

Monagas enfatizó que llegar al diagnóstico tampoco es sencillo y que la situación económica influye en el acceso a los estudios necesarios, debido a que no están disponibles en el sistema público. Precisó que una resonancia magnética puede costar entre 500 y 700 dólares. A esto se suma la escasez de médicos especializados en esclerosis múltiple y la necesidad de contar con equipos multidisciplinarios que incluyan fisioterapeutas, psicólogos, neurólogos y oftalmólogos.

Resaltó que las dificultades son mayores para los pacientes que viven fuera de Caracas, donde se concentra una mayor cantidad de personas con esclerosis múltiple. Desde Mérida, donde está ubicada ella, aseveró que resulta más difícil acceder a ayudas y obtener respuestas de las autoridades.

En este contexto, informó que la ACPEM ha enviado comunicaciones a distintas instituciones, incluida la Fiscalía, sin obtener respuestas. Desde 2018, algunos pacientes cuentan con medidas cautelares otorgadas por la Corte Interamericana de Derechos Humanos, pero lamentó que aproximadamente cinco de las personas beneficiadas han fallecido. Añadió que la asociación conoce alrededor de 20 pacientes inscritos que han muerto e hizo un llamado a publicar estadísticas actualizadas.

La enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria y crónica que afecta el cerebro y la médula espinal. Monagas explicó que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas. Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran los problemas de equilibrio, las dificultades para caminar, la visión borrosa o doble y la fatiga constante. Es conocida como «la enfermedad de las mil caras» porque puede manifestarse de distintas maneras, dependiendo de la zona del cerebro o de la médula espinal donde se produzca la lesión.

Monagas puntualizó que afecta más a mujeres que a hombres y que actualmente se están registrando casos en adolescentes. Alertó que la calidad de vida de los pacientes puede deteriorarse progresivamente a medida que avanza la afección. Ante este panorama, pidió que en el país se incorporen los últimos tratamientos disponibles a nivel internacional, aumente el número de médicos especializados y atiendan las medidas cautelares otorgadas a pacientes con esclerosis múltiple.

«No hay medicamentos y los que hay, el mismo médico te dice que no te lo pone porque sería bajo mi responsabilidad»