Crónica Uno reportó que este martes 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, familiares y pacientes se concentraron frente al Ministerio para la Salud en Caracas para exigir la compra de medicamentos de alto costo. Denunciaron que el tratamiento supera los 5.000 dólares mensuales y que tres pacientes han fallecido en lo que va de 2026.
Claves
- Familiares de pacientes con fibrosis quística se concentraron frente al Ministerio para la Salud en Caracas.
- El tratamiento mensual cuesta entre 3.000 y 5.000 dólares, según denunciaron.
- Tres pacientes han fallecido en lo que va de 2026, reportó Crónica Uno.
- Autoridades se comprometieron a diseñar una ruta de trabajo en los próximos meses.
Según Crónica Uno, los manifestantes gritaron consignas como “Exigimos su tratamiento, no queremos más muertes” y “escuchen nuestras peticiones”. Piden el abastecimiento regular de moduladores como Kaftrio y Kalydeco, enzimas pancreáticas, antibióticos de amplio espectro y suplementos nutricionales.
Aneilen Miranda, madre de una paciente de 15 años, denunció que tres pacientes han fallecido en lo que va de 2026, entre ellos Romina Rivera, quien pertenecía a la Orquesta Sinfónica de Venezuela. Miranda, que viajó desde Maracay, contó que su hija mayor murió hace dos años por falta de medicamentos y de personal médico especializado, tras complicarse por una infección bacteriana.
Costos inalcanzables
La madre explicó que el tratamiento para combatir esta patología oscila entre 3.000 y 5.000 dólares mensuales cuando se incluyen antibióticos, nebulizadores, alimentación especial, suplementos y atención con especialistas. Teresa Hernández, madre de Miguel, paciente de 21 años, señaló que las enzimas pancreáticas comerciales tienen un precio mínimo de 150 dólares en Venezuela, según Crónica Uno.
Reunión con autoridades
Cuatro familiares se reunieron con Rosario Diuwardi, directora general de Programas de Salud para Enfermedades Respiratorias del Ministerio para la Salud. Diuwardi dijo que el despacho no contaba con reportes sobre los efectos secundarios de las enzimas importadas desde la India y pidió a los familiares suministrar esos datos a los coordinadores de las unidades de fibrosis quística.
Las autoridades se comprometieron a diseñar una ruta de trabajo en los próximos meses para abordar la dotación de tratamientos y moduladores, el suministro de reactivos y la recuperación de equipos médicos para las unidades especializadas, reportó Crónica Uno.
12 años sin programa oficial
En Caracas hay dos unidades de atención: una en el Hospital J. M. de los Ríos y otra en el Hospital Dr. José Ignacio Baldó. Las pruebas de diagnóstico se procesan en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC). Según Cecodap, en 2005 el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística, pero los familiares señalan que su funcionamiento decayó hace al menos 12 años: hasta 2014 había dotación completa, y para 2018 no había insumos.
En diciembre de 2022 el Ministerio de Salud prometió “fortalecer el programa”, y en 2024 llegó un lote de medicamentos, pero fueron pocas unidades y por tiempo limitado. Según datos del Ministerio, en Venezuela hay al menos 300 personas con este diagnóstico, mientras que familiares y ONG sostienen que hasta 2023 eran cerca de 600.
El reporte completo de Crónica Uno está disponible en el enlace al pie.
“Exigimos su tratamiento, no queremos más muertes”
Fuentes de esta nota
Nota elaborada por El Turpial Digital con ayuda de automatización, a partir de lo publicado por Crónica Uno, único medio que reportó el hecho. No reproducimos sus textos: los resumimos y enlazamos a cada original.
